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Anke, Mutter von Benedikt

NCL - der lange Abschied vom eigenen Kind

Das ist Benedikt

Wie sind wir darauf gekommen, Spenden für die Selbsthilfegruppe NCL-Deutschland zu sammeln? Mathias Buschbeck hat enge Freunde, Anke und Georg, deren Sohn an NCL erkrankt ist. Mathias kennt Benedikt seit seinem zweiten Lebensjahr und hat ihn auf seinem Weg durch die Krankheit begleitet.

Benedikt ist heute 23 Jahre alt, sitzt im Rollstuhl, hat eine Magensonde, die ihn ernährt, und benötigt Hilfe in jeder Lebenssituation. "Mit seinen 23 Jahren ist er schon weit über die durchschnittliche Lebenszeit hinaus, die bei seiner Verlaufsform CLN2 üblich ist. Normalerweise werden die Kinder mit dieser Form zwischen acht und 14 Jahre alt", sagt Benedikts Mutter.

Der Leidensweg der Familie begann, als Benedikt vier Jahre alt war. "Bis dahin war unser Sohn, bis auf eine starke Neurodermitis, völlig unauffällig. Dann begannen Sehstörungen, sein Mund schloss nicht mehr richtig, er war inkontinent", berichtet Anke. Bei einer Fahrradtour fiel er unversehens vom Fahrrad, rappelte sich auf, fuhr weiter, fiel wieder hin. "Spätestens da wussten wir, dass bei Benedikt nicht alles normal läuft."

Dann begann ein jahrelanger Ärztemarathon, der die Familie an ihre Grenzen brachte. "Wir besuchten unzählige Kliniken und Spezialisten. Man testete viel, aber eine Diagnose bekamen wir nicht. Erst nach fünf Jahren - Benedikt war mittlerweile neun Jahre alt und konnte nur noch an unserer Hand laufen und war sprachlich schon sehr eingeschränkt - hatten wir eine definitive Diagnose: NCL. ", so Benedikts Mutter. "Der Professor sagte zu uns: Ich würde Ihnen jetzt gerne sagen, alles wird gut. Aber das wird es nicht."

Innerhalb weniger Jahre verschlechterte sich der Zustand von Benedikt rapide. Er brauchte einen Rollstuhl, er war nicht mehr zu verstehen und bekam im Alter von elf Jahren eine Magensonde. Besonders der Entschluss, Benedikt eine Magensonde setzen zu lassen, war eine Bewährungsprobe für die Familie. "Wir müssen immer wieder Entscheidungen treffen, die über Leben und Tod bestimmen.  Bei der Magensonde mussten wir abwägen, das Leiden unseres Kindes zu verlängern oder ihn verhungern zu lassen. Für uns war das keine Frage: Wir lassen unser Kind nicht verhungern", sagt Anke entschieden.

Heute ist die NCL-Erkrankung bei Benedikt stark fortgeschritten. Er benötigt rund um die Uhr Pflege. Tagsüber unterstützen Pflegekräfte die Familie, in der Nacht wachen Anke und Georg über ihren Sohn. "Man rückt als Familie näher zusammen, gerade mit dem Partner. Man macht den Trauerprozess gemeinsam durch", sagt Anke. Besonders hilfreich ist im Umgang mit NCL gerade die Selbsthilfegruppe. "Auch wenn jeder anders der Krankheit begegnet, so kann man aber Erfahrungen austauschen, neue Behandlungsmethoden oder Therapien kennenlernen. Das ist eine große Stütze."

Aber es gibt nicht nur Leid in der Krankheit, es gibt auch schöne Momente. So konnte Benedikt 2014 als 16-Jähriger dank der Hilfe von vielen Menschen das Hurricane-Festival in Scheeßel besuchen. "Es war der Wahnsinn, ein absolutes Highlight für Benedikt. Er hat so viel davon mitgenommen. Wir alle waren dankbar, das miterleben zu dürfen", berichtet Anke. Und auch im Alltag gibt es immer wieder Überraschungen: "Wenn jemand einen schmutzigen Witz erzählt, kann es sein, dass Benedikt lacht. Das tut gut."

Was bringt die Zukunft? "Früher habe ich immer alles planen wollen. Das geht heute nicht mehr. Ich weiß nicht mehr, wie häufig ich Benedikts Beerdigung schon geplant habe. Alle NCL-Familien hoffen, dass ihr Kind friedlich einschläft. Aber das tut es meist nicht. Es ist ein Kampf, den man verliert."